Πώς ν’ αντιμετωπίσω το γεγονός ότι το παιδί μου έχει Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές

Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές είναι μια ευρύτερη κατηγορία που περιλαμβάνει πέντε διαταραχές: α) τον αυτισμό, β) τη διαταραχή Rett, γ) την παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή, δ) τη διαταραχή Asperger και ε) τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς. Μερικές φορές ο ορισμός για τον αυτισμό χρησιμοποιείται για να περιγράψει μόνο τον αυτισμό και μερικές φορές χρησιμοποιείται για να περιγράψει και τις πέντε διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές.

Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (Δ.Α.Δ.) είναι νευρoαναπτυξιακές διαταραχές που εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια ζωής του παιδιού. Χαρακτηρίζονται από αποκλίσεις και καθυστερήσεις στην ανάπτυξη των κοινωνικών, επικοινωνιακών και γνωστικών δεξιοτήτων, καθώς και από επαναλαμβανόμενες, περιορισμένες και στερεότυπες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα.

Τι γίνεται όμως μετά τη διάγνωση; Πώς οι γονείς μπορούν ν’ αντιμετωπίσουν όλη αυτή την κατάσταση; Πώς μπορούν ν’ ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητα και από πού μπορούν ν’ αντλούν τη δύναμη για να συνεχίζουν να βοηθούν το παιδί τους; Παρακάτω παρατίθενται κάποιες απλές συμβουλές που ελπίζω να βοηθήσουν.

• Πολλοί γονείς μετά τη διάγνωση βιώνουν συναισθήματα θλίψης, ενοχής, θυμού, άρνησης, φόβου κ.ά. Μην διστάσετε να ζητήσετε επαγγελματική στήριξη για να ανταπεξέλθετε σε μια τέτοια δύσκολη κατάσταση. Να έχετε πάντα δίπλα σας ανθρώπους που θα σας ακούσουν και θα σας στηρίξουν. Αν εσείς είστε καλά, τότε θα είναι καλά και το παιδί σας.
• Βρείτε ένα κέντρο που να σας καλύπτει πλήρως. Ελέγξτε τους χώρους, μιλήστε με τους θεραπευτές. Ρωτήστε τους για τις μεθόδους που ακολουθούν. Δείτε αν η προσέγγισή τους ή ακόμα και ο χαρακτήρας τους, ταιριάζει με την ιδιοσυγκρασία σας. Να θυμάστε πως οι θεραπευτές θα είναι άνθρωποι με τους οποίους θα έχετε πολύ συχνή επαφή. Αυτοί θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τις δυσκολίες του παιδιού σας και να σχεδιάσετε μαζί ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης. Αν δεν υπάρχει εμπιστοσύνη και χημεία μεταξύ σας, τότε πως θα υπάρξει θεραπευτική σχέση με εκείνους και με το παιδί σας;
• Θέστε μαζί με τους θεραπευτές τους στόχους της παρέμβασης. Εσείς ξέρετε καλύτερα από τον καθένα, τι ανάγκες έχει το παιδί σας.
• Οι στόχοι που θα θέσετε θα πρέπει να είναι συγκεκριμένοι, μετρήσιμοι, πραγματοποιήσιμοι, ρεαλιστικοί και χρονικά πλαισιωμένοι. Με αυτό τον τρόπο θα μπορείτε κι εσείς να βλέπετε την πρόοδο και την εξέλιξη του παιδιού σας.
• • Να είστε τυπικοί με τα προγράμματα παρέμβασης, γιατί ο μόνος τρόπος βελτίωσης ενός προβλήματος, είναι η αντιμετώπισή του.
  • Μην παραμελείται ποτέ και μην υποτιμάται τις εργασίες που σας ζητάνε οι θεραπευτές να κάνετε στο σπίτι. Εκείνοι βλέπουν το παιδί σας 2-3 φορές την εβδομάδα, όμως εσείς είστε μαζί του κάθε μέρα. 
  • Κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Έχει διαφορετικές δυσκολίες και διαφορετικές ανάγκες που είναι πιθανό να διαφοροποιηθούν με την πάροδο του χρόνου. Παρατηρείστε τα πράγματα που του αρέσει να κάνει και χρησιμοποιήστε τα ως κίνητρο για αλληλεπίδραση και επικοινωνία.
  • Προσπαθήστε να μειώσετε τα ερεθίσματα που αναστατώνουν και εκνευρίζουν το παιδί.
  • Όταν υπάρχουν ανεπιθύμητες συμπεριφορές ή εκρήξεις θυμού, παρατηρείστε και καταγράψτε το «πριν» και το «μετά». Θα σας βοηθήσει να εντοπίσετε τι προκαλεί τη συμπεριφορά και άρα πως μπορείτε να την αντιμετωπίσετε.
  • Θυμηθείτε ότι οι αντιδράσεις σας θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο ήπιες και κάποιες φορές είναι καλό να «αγνοείτε» κάποιες αρνητικές συμπεριφορές του παιδιού μη δίνοντάς του έτσι κίνητρο να τις επαναλάβει.
  • Προσπαθήστε να προσαρμόσετε τη συμπεριφορά σας και τις αντιδράσεις σας, ώστε να αποτελέσουν μοντέλο συμπεριφοράς για το παιδί.
  • Μην πιέζετε το παιδί να κάνει πράγματα που είναι πέρα από τις δυνατότητές του.
  • Δώστε στο παιδί επιλογές καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας (στο φαγητό, στο παιχνίδι, στη βόλτα).
  • • Προσπαθήστε να είστε σαφείς σε οτιδήποτε ζητάτε από το παιδί να κάνει. Αφήστε στο παιδί χρόνο να επεξεργαστεί και να αντιδράσει σε αυτό που του ζητάτε. Ο χρόνος που χρειάζεται το κάθε παιδί ποικίλει.
    • Θυμηθείτε να επιβραβεύετε το παιδί σε κάθε του προσπάθεια αλλά αποσύρετε την επιβράβευση όταν κάτι έχει πια κατακτηθεί. Εισάγετε ξανά την επιβράβευση όταν ξεκινήσετε να δουλεύετε με το παιδί πάνω σε έναν καινούριο στόχο.
    • Θέτετε κάθε φορά μικρούς και ξεκάθαρους στόχους και μην επιβαρύνετε το παιδί έχοντας πολλές και ταυτόχρονες απαιτήσεις.
    • Δημιουργείστε ένα ασφαλές, λιτό και προβλέψιμο περιβάλλον για το παιδί. Να θυμάστε ότι στις περισσότερες περιπτώσεις πρέπει να αλλάξουμε το περιβάλλον του παιδιού με Δ.Α.Δ. και όχι το ίδιο το παιδί.
    • Δημιουργείστε ένα χώρο στο σπίτι όπου το παιδί θα μπορεί να «αποσυρθεί» και να ηρεμήσει όταν το χρειάζεται. Αυτός ο χώρος μπορεί να είναι ένα δωμάτιο ή μια γωνία του σπιτιού στην οποία θα τοποθετήσετε μια σκηνή με μαξιλάρια και άλλα αντικείμενα που ηρεμούν το παιδί και η οποία θα είναι όσο πιο απομονωμένη γίνεται από θορύβους και δυνατά φώτα.
    • Μιλάτε στο παιδί με όσο το δυνατόν πιο απλά λόγια. Χρησιμοποιήστε λέξεις-κλειδιά. Χρησιμοποιήστε απλές χειρομορφές παράλληλα με τις λέξεις. Χρησιμοποιήστε έντονες εκφράσεις προσώπου για να δηλώσετε ένα συναίσθημα. Αποφύγετε αόριστες, διφορούμενες ή μεταφορικές εκφράσεις. Προκαλούν σύγχυση και δυσκολεύουν την επικοινωνία σας με το παιδί.
    • Μην ξεχνάτε να προσφέρετε στον εαυτό σας στιγμές χαλάρωσης και ξεκούρασης.
    • Μην ξεχνάτε να περνάτε χρόνο με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας σας.
    • • Προσπαθήστε να έχετε ρεαλιστικές απαιτήσεις τόσο από το παιδί σας, όσο και από τον εαυτό σας.
      • Να είστε πάντα προετοιμασμένοι για παλινδρομήσεις και να μην απογοητεύεστε.
      • Το σημαντικότερο όμως όλων είναι να συνειδητοποιήσετε πως δεν ευθύνεστε εσείς για την κατάσταση του παιδιού σας. Ευθύνεστε μόνο για την ευημερία και την ευτυχία του.
      • 
        
      Γεωργία Παπίρη
      Εργοθεραπεύτρια, Α.Τ.Ε.Ι. Αθήνας, συνεργάτιδα του κέντρου Ειδικών Θεραπειών Καλειδοσκόπιο
      210-5015299, 6977911637, 6942212622 
      
      
      

Share on Google Plus